Spring naar content
Bel ons adviespunt:
(013) 549 86 46

Peter, de 65-jarige man van Sjannie, heeft symptomen van frontotemporale dementie (FTD). Frontotemporale dementie kent een ‘gedragsvariant’ met veranderingen in persoonlijkheid, gedrag en oordeel. Mensen kunnen sociaal ongepast gedrag vertonen, interesse in hun omgeving verliezen, of een gebrek aan empathie tonen. Ook Peter is veranderd, merkt Sjannie. “Vooral in hoe hij zich gedraagt en hoe hij met dingen omgaat. Hij is erg op zichzelf gericht en vaak boos. In het begin wist ik niet wat er aan de hand is, en ging ik vaak de strijd aan. Nu ben ik daar zorgvuldiger in. Ik doe mijn best om hem kalm te houden, wat soms betekent dat ik toegeef aan zijn wensen om boosheid of ruzie te voorkomen. Het lastige is dat we al drie keer bij de neuroloog zijn geweest, maar dat er nog geen officiële diagnose is. Dit kan bij frontotemporale dementie lang duren.” 

Dagelijkse uitdagingen 
De symptomen begonnen zo’n vijf jaar geleden. Sindsdien staat ze er alleen voor om alles thuis georganiseerd te krijgen. “Dit varieert van de was doen en het huis poetsen tot de gordijnen sluiten en de kussens van het bed halen voor het slapengaan. Ik probeer zoveel mogelijk te zorgen voor een rustige omgeving zonder te veel prikkels zodat Peter niet boos of geïrriteerd wordt. Bijvoorbeeld door de hond op afstand te houden. Ik help Peter ook met boodschappen doen en probeer hem kalm te houden in de winkel, want hij kan snel overweldigd raken.” 

Automatische piloot 
Veel mantelzorgers zetten hun eigen behoeften en interesses op de tweede plaats. Sjannie herkent dat. “Veel doe ik op de automatische piloot. Als ik echt stilsta bij wat ik voel, raakt het me. Het moeilijkste voor mij is dat ik mijn partner, mijn maatje, kwijt ben. Er is geen echte verbinding meer; hij ziet me niet echt. Door wat ik in mijn jeugd heb meegemaakt en wat psychologen mij hebben uitgelegd, besef ik dat ik door het zorgen voor mijn moeder nooit echt heb kunnen puberen, en daardoor veel angsten en faalangst heb ontwikkeld. Pas op mijn 28ste leerde ik in therapie om ‘nee’ te zeggen en voor mezelf op te komen. Daar heb ik heel hard voor gewerkt, maar door de zorg voor Peter en het meebewegen met zijn buien, voelt het alsof ik weer veel inlever.”  
 

Rust en houvast 
Sjannie zocht hulp bij de gemeente en kreeg advies over mantelzorgondersteuning. Zo kwam ze in contact met sociaal werker Angelique van ContourdeTwern. “Angelique kwam langs en nam de tijd om naar mijn verhaal te luisteren. Ze liet me zien dat wat ik doe meer is dan alleen zorgen omdat ik getrouwd ben; ik ben een mantelzorger. Door me een spiegel voor te houden, maakte ze me daar bewust van. Ik voel dat mensen in de buitenwereld me niet echt zien als mantelzorger. Als mijn man druk aan het kletsen is tijdens een avondje met vrienden, merkt niemand wat er echt aan de hand is. Dat Angelique met de term mantelzorger kwam en ik informatie kreeg over wat dat inhoudt, deed me veel. Daardoor voelde ik me gehoord, gezien en begrepen. Het deed echt iets met me; het bracht me rust en gaf me houvast.”  

Van zorg naar zelfzorg 
Angelique heeft echt het verschil gemaakt in hoe Sjannie naar de zorg voor Peter kijkt. “Ze gaf me praktische tips en richtlijnen over hoe ik met de situatie kan omgaan. Vooral het luisterend oor deed me goed. Het belangrijkste dat ik van haar leerde, was dat ik ook tijd en ruimte voor mezelf moest nemen. Peter’ gedrag maakt me vaak onzeker, maar door Angelique realiseerde ik me dat ik niet alles op mijn schouders hoef te nemen. Ik heb ook recht op mijn eigen gevoelens.” 
 
Angelique wees Sjannie op een training over dementie, een lotgenotengroep en de ‘ONT-moeten voor mantelzorgers’ bijeenkomsten, waar mantelzorgers even kunnen ontspannen. Sjannie: “We starten altijd met een rondje over hoe het met iedereen gaat. Vervolgens doen we een leuke activiteit, zoals sjoelen. Daardoor vergeet ik even alle zorgen en voelt het net alsof ik weer kind ben. Dat is heel fijn. Ik voel me altijd beter als ik weer thuis kom.” 

Het contact met Angelique is heel menselijk en informeel. Bij een neuroloog of een huisarts voel je toch meer afstand. Angelique heeft me geholpen mijn leven weer op de rails te krijgen.

Sjannie, mantelzorger

Persoonlijke steun 
Sjannie kijkt positief terug op de hulp van Angelique. “Het contact met Angelique is heel menselijk en informeel. Bij een neuroloog of een huisarts voel je toch meer afstand. Angelique heeft me geholpen mijn leven weer op de rails te krijgen. Ik weet dat ik haar altijd kan bellen als er iets is. Ze stuurt me altijd informatie door over verschillende activiteiten, zoals themamiddagen en leuke uitjes. Ik probeer daar zoveel mogelijk aan deel te nemen, omdat ik het echt nodig heb. Peter klaagt soms wel over al die activiteiten, maar ik heb ze nodig om het vol te houden.” 
 
“Ik probeer altijd positief te denken en leer ook mijn kinderen om in mogelijkheden te denken, net zoals ik zelf doe”, vertelt Sjannie. “Peter en ik gaan bijvoorbeeld nog steeds op vakantie. Vraag me niet hoe, en de laatste keer was ik helemaal op, maar ik haal er toch elke keer iets positiefs uit. De ene keer meer dan de andere keer, maar zolang ik nog van iets kan genieten, vind ik het de moeite waard.” 
 
Van noodzaak naar trots  
“Mantelzorg is zwaar, maar het maakt me ook trots”, sluit Sjannie af. “Ik ben vaak bang om nieuwe dingen te proberen, maar ik doe het toch. Zoals zelf inchecken en alles regelen als we vliegen, iets wat we vroeger samen deden. Als we dan in het vliegtuig zitten, ben ik trots dat ik het voor elkaar heb gekregen. Dat gevoel van zelfstandigheid is echt waardevol voor mij.”