Als mantelzorg alles vraagt terug naar overzicht

Astrid is 59 jaar en een heuse mantelzorgveterane. Ze zorgde lang voor haar beide ouders. Maar het zwaartepunt lag na het overlijden van haar moeder. Toen ging het met haar vader snel achteruit.

Eigen handicap overwinnen om te kunnen mantelzorgen

“Eigenlijk wilde hij al meteen sterven toen zij overleed. Hij wilde euthanasie. Maar dat mocht niet. Hij had een ziekte waarbij hij lichamelijk snel achteruitging, maar geestelijk nog heel goed bleef. En toch dachten ze dat hij dement was omdat hij heel slecht sprak. Bij zijn ziektebeeld paste geen euthanasie. Het was geen ondragelijk lijden. Terwijl eigenlijk iedereen kon zien dat het wel zo was. Die doodswens was wel een extra belasting bovenop de ‘gewone’ mantelzorg. En die was al zwaar genoeg op zichzelf.”

Het harde werk van Astrid wordt extra bijzonder als je weet dat ze zelf ook een handicap heeft. Ze is minder mobiel. Maar dat heeft haar inzet nooit in de weg gestaan. Wat begon met één of twee uur per dag, groeide al snel uit naar meerdere uren. Een zware belasting. Maar omdat ze wist dat ze nog maar even met haar vader had, koos ze er wel bewust voor.

De piloot en de verzorger

Astrid heeft een mooie kijk op mantelzorg. Ze noemt zichzelf de verzorger en niet de piloot. “Je moet de verzorgde zo lang mogelijk in zijn waarde laten. Mijn vader was tot op het eind nog erg scherp. Hij kon het weliswaar niet meer helder zeggen, maar ik verstond het en tolkte voor hem. Mensen hebben dan de neiging om eromheen te gaan praten. Alsof hij er zelf niet bij is. Dan moest ik weer uitleggen dat hij toch echt naast me zat. En dat ze het hem ook zelf konden vragen.”

Aandringen, doordrukken en de deur wijzen

Ook Astrid liep af en toe tegen de wieken van de ambtelijke molen aan. Ze weet inmiddels de weg, maar ook zij had de nodige moeite om voor haar vader en haarzelf de hulp te krijgen die ze verdienden. Ze leerde doorbijten als ze ‘nee’ te horen kreeg. Zelf zegt ze erover: ”Verdiep je in de regels. Bijvoorbeeld die van de CAK. Die afkorting staat voor Centraal Administratiekantoor. Dat is de instantie die de regelingen rond deze zorg uitvoert en vastlegt. Dring aan bij je gemeente. Soms zeggen ze ‘nee’ zonder te weten waar ze ‘nee’ tegen zeggen. Doe je research en laat je niet bedonderen door commerciële partijen die munt proberen te slaan uit de zwakte van een ander.” Want door schade en schande kwam ze erachter dat die echt bestaan. “We hebben echt mensen zo, hups de deur uitgezet. Die kwamen een traplift of een instapdouche verkopen voor twee keer de normale prijs. Schaamteloos. En je weet dat er kwetsbare mensen zijn die er wel in trappen.”

Minder werken, minder vrienden

Zeker naarmate de zorg meer tijd van haar vroeg, cijferde Astrid zich meer en meer weg. Ze heeft een leuke baan bij de gemeente Capelle a/d IJssel, maar eind 2018 en heel 2019 gaat ze minder werken om de mantelzorg vol te kunnen houden. En omdat ze simpelweg geen tijd had, verwaarloosde het contact met haar vrienden. “Met pijn in het hart”, vertelt Astrid. Op donderdag en vrijdag was ik overdag bij mijn vader en in de weekenden was hij bij ons. Hij keek daar erg naar uit en wij deden het met liefde. Maar dat heeft ons wel ons sociale leven gekost.

De levenseindekliniek bood de helpende hand

Uiteindelijk hielp de het Expertisecentrum Euthanasie met het inwilligen van de vurige wens van haar vader. Na de rouw lag een periode van rust voor de hand. Maar Astrid viel in wat zij een zwart gat noemt. “Hij overleed in december en al snel daarna zaten we midden in de corona-ellende. Dus dan kun je ook niet veel meer. Zeker niet de dingen waar ik juist van opleef.”

Zwart gat

Astrid is een warm en sociaal mens. Stil blijven zitten is voor haar geen optie. Ze is er graag voor anderen. Zo helpt ze nu als Ambassadeur van de Mantelzorg andere, beginnende mantelzorgers. Wat ze doet, legt ze strijdbaar uit: “Ik deel ervaringen, ik geef ze de gegevens van mijn contactpersonen, ik bereid ze voor en zorg dat ze zich niet weg laten sturen. Ik help ze bijblijven qua kennis.”

“Zodra de corona-pandemie voorbij is, ga ik op vakantie. En daarna wil ik graag vrijwilligerswerk gaan doen. Daar krijg ik echt energie van.” Ik ben nu ook mijn sociale leven weer aan het opbouwen. Ik heb meer tijd voor mijn vrienden. Die heb ik, zeker in de laatste jaren, te weinig gezien.

Zorg voor jezelf

Met al haar ervaring is zij ook de uitgelezen persoon om andere mantelzorgers een paar belangrijke tips te geven: “Denk aan jezelf. Dat is het allerbelangrijkste. Probeer niet alles alleen te doen. Maak gebruik van de voorzieningen. Zoals de reisjes van de Zonnebloem. Die zijn er niet alleen voor eenzame mensen, maar ook voor mensen die hulp nodig hebben. In de laatste jaren ging ik met mijn vader mee als hij zo’n reisje ging maken. Ik weet uit ervaring dat je dan zelf ook een beetje tot rust komt. En dat verdien je als mantelzorger echt."

Ben jij mantelzorger? Kun je hulp gebruiken?

Neem dan contact met ons op. We kunnen je helpen!

Neem contact op met het lokale steunpunt.